【byb.cn 】(來(lái)源：大河報(bào))閱讀提示|27歲的韓雙全，是三門峽靈寶市大王鎮(zhèn)人。作為家里獨(dú)生子的他，12歲時(shí)不幸患上"進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥"，先是走路容易摔倒，后來(lái)腿無(wú)法伸直不能行走。

15年來(lái)，韓雙全頑強(qiáng)地活著。然而，5年前父親不幸患上老年癡呆癥，生活不能自理，家里唯一的頂梁柱、49歲的母親也患有心臟病。這個(gè)家?guī)缀跸萑虢^境。"我想開(kāi)家小商店，希望有好心人愿意幫我。"5月9日，韓雙全面對(duì)記者說(shuō)出他的心愿，清朗帥氣的臉上滿是期待。

【不幸】他的身體，就像被病魔悄悄偷走了力氣

5月9日上午11時(shí)許，韓雙全坐在床上，垂著胳膊，手輕輕動(dòng)了動(dòng)，吃力地和記者打招呼，臉上有些怯，不過(guò)笑容燦爛。

陽(yáng)光明媚的夏日，韓雙全還穿著棉外套，"身上幾乎沒(méi)有脂肪，總是會(huì)覺(jué)得冷。"

從側(cè)面看，這個(gè)大男孩的上身就像"紙"一樣單薄，胳膊和腿瘦得只剩皮包骨，看起來(lái)沒(méi)有力氣，坐一會(huì)兒就得躺到床上，"感覺(jué)累，躺著會(huì)舒服些，只能保持一個(gè)姿勢(shì)，沒(méi)有力氣翻身，睡覺(jué)也是這樣。"

韓雙全說(shuō)，12歲那年一天上學(xué)途中，他突然發(fā)現(xiàn)自己走路不穩(wěn)，過(guò)了一段時(shí)間，走路時(shí)雙腿使不上勁，倒地后胳膊無(wú)力撐起。后來(lái)病情越來(lái)越重，直到"腿不能伸直，手抬不起來(lái)"，他的身體，像被病魔悄悄偷走力氣，只得退學(xué)回家。

接下來(lái)，父母帶韓雙全先后到三門峽和西安的大醫(yī)院看病，被診斷患上"進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥"。資料顯示，"進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥"是一組由遺傳因素所致的原發(fā)性骨骼肌疾病，其臨床主要表現(xiàn)為緩慢進(jìn)行的肌肉萎縮，肌無(wú)力及不同程度的運(yùn)動(dòng)障礙。

靠種菜維持生計(jì)的韓家，并不富裕，面對(duì)幾十萬(wàn)的醫(yī)療費(fèi)用更是一籌莫展，"吃過(guò)4個(gè)月藥，花了快2000塊錢，后來(lái)實(shí)在吃不起，就放棄了。"

【抗?fàn)帯?我想自立些，能少麻煩他們一點(diǎn)，就會(huì)感到很開(kāi)心"

身體越來(lái)越弱，越來(lái)越離不開(kāi)父母，吃喝拉撒、洗腳、理發(fā)，全都得父母照顧，但很多事，韓雙全還是堅(jiān)持自己做。

"我想自立些，能少麻煩他們一點(diǎn)。"韓雙全告訴記者，有一次他左眼進(jìn)了灰，沒(méi)跟父母說(shuō)，自己左手慢慢挪到右手肘處，一點(diǎn)點(diǎn)把右胳膊往上舉，過(guò)了好長(zhǎng)時(shí)間，右手終于碰到左眼，吃力地?fù)狭藫希?感覺(jué)好多了"。

回憶起這件事，韓雙全自豪地笑了，但更多時(shí)候，他還要面對(duì)內(nèi)心的煎熬。

"我總覺(jué)得是我毀了這個(gè)家。"韓雙全說(shuō)，他曾有過(guò)幾次輕生的念頭，"每次看到媽媽忙里忙外操持這個(gè)家，我就想著一定要堅(jiān)持活下去，只要我還在，這個(gè)家就是完整的。"

韓雙全和生命頑強(qiáng)地抗?fàn)?，并沒(méi)有獲得上天的眷顧。他患病后沒(méi)多久，父親也患上高血壓、腦血栓等病，5年前，又得了老年癡呆癥，生活不能自理。自此，家里的重?fù)?dān)就全部落在49歲、患有心臟病的母親李靈芝身上。

"一個(gè)不能出門，一個(gè)總得看著，太難了。"李靈芝告訴記者，現(xiàn)在全家只能靠每月360元的低保生活，而買藥就要花去大半。

【愿望】"我的腦子還管用，想開(kāi)一家小商店養(yǎng)活父母"

韓雙全說(shuō)，他不想放棄。

"我覺(jué)得自己腦子還管用，想在市里開(kāi)家小商店，養(yǎng)活父母。"韓雙全告訴記者，作為家里的獨(dú)生子，他很想盡盡孝心，"希望有好心人能幫幫我"。

"我也考慮過(guò)免費(fèi)捐獻(xiàn)身體器官，不過(guò)有一個(gè)條件，希望對(duì)方可以照顧好我父母。"聽(tīng)到兒子的話，一旁的李靈芝情緒有些激動(dòng)，"我不同意，孩子跟著我，病也沒(méi)看好，吃也沒(méi)吃好，太可憐了。"

看著母親急得哭了，韓雙全拼命仰著臉不讓眼淚流下，這個(gè)善良的大男孩隨之說(shuō)出另外一個(gè)想法，"如果有哪個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要對(duì)這個(gè)病進(jìn)行活人研究，我愿意被他們研究"。

說(shuō)起這個(gè)想法的原因，韓雙全告訴記者，他在網(wǎng)上查過(guò)，這個(gè)病目前醫(yī)學(xué)界尚無(wú)特效治療方法，只能采取對(duì)癥療法及一般支持療法，整個(gè)過(guò)程需要花很多錢，他希望自己能夠做一點(diǎn)貢獻(xiàn)，"讓其他患這個(gè)病的人可以少花點(diǎn)錢把病治好"。