【byb.cn】?( 來源：中國新聞網(wǎng)? )中新網(wǎng)重慶12月18日電 (何雷 韓璐)今年16歲的張成(化名)從生下來就似乎得了一種怪病，身上毛發(fā)稀少、面部發(fā)育不好。更奇怪的是，別人家的孩子都長牙吃東西了，而他卻一直沒有長出正常的牙齒，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對稱的牙齒，看起來就像一對“獠牙”。18日，記者在第三軍醫(yī)大學西南醫(yī)院見到了張成及他的母親王慧。

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16歲的張成一直沒有長出正常的牙齒，只有在上顎部分有兩顆比較突出且對稱的牙齒，看起來就像一對“獠牙”?！∥髂厢t(yī)院口腔科供圖　攝

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　　“這孩子小時候得過幾次病，發(fā)燒、住院，有幾次差點沒挺過去。”張成的媽媽王慧說，兒子從小就發(fā)育有問題，她心里面很著急，一直對孩子很虧欠，但卻不知道怎么引導孩子面對這些問題。為了治好孩子的病，王慧帶兒子輾轉(zhuǎn)去了很多醫(yī)院檢查，都說這個孩子的病很復雜，如果要進行治療，不僅要7、8萬塊錢，而且要等他成年以后才合適做手術(shù)。

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　　王慧告訴記者，張成從懂事起就沒什么朋友，他隱隱約約就明白自己跟其它的孩子不一樣，隨著年齡的增大，張成的性格越來越孤僻。

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　　“張成上學后，我最害怕的就是老師給我打電話，說他在學校打架了。”王慧說，張成逐漸懂事了，知道自己身體有缺陷，這讓他的心理非常孤僻且敏感。很多同學甚至是路人，稍微多看他兩眼，有時候都會讓他生出憤怒情緒。

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　　有幾次，張成在學校聽見有同學在悄悄議論他的“長相”，他二話不說就開始跟別人打起來?！昂⒆悠鋵嵍拢褪鞘懿涣藙e人議論，以前小時候隨時會暴走打人，我又是可憐又是害怕他闖禍。”王慧說，因為孩子的病，她下定決心存錢，只要有機會，就帶孩子到各大醫(yī)院就診，想有一天能治好孩子。

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　　隨后，張成在母親陪同下，輾轉(zhuǎn)來到西南醫(yī)院口腔頜面外科就診。最終被醫(yī)院確診為先天性外胚層發(fā)育不良。

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　　“這類病并未有明確病因，但現(xiàn)在基本確認為是常染色體顯性與性聯(lián)隱性遺傳所致的疾病?！笨谇活M面外科汪昆副教授說，該病的發(fā)病率不到10萬分之一，是一種較為罕見和嚴重的疾病。每年西南醫(yī)院總會遇見一、兩例這樣的患者前來就醫(yī)，但像張成這樣嚴重的，還是非常少見。

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　　據(jù)介紹，該病男性發(fā)病明顯占優(yōu)勢，女性僅占10%，但在女性也有不完全型?；純罕砥のs變薄、真皮也減薄，汗管和汗腺大都缺如，毛囊和皮脂腺也減少，但膠原纖維和血管等無異常。

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　　“以前的研究不充分、口腔科種植牙技術(shù)也相對落后，很多醫(yī)生都認為有這個病的患者，最好通過保守治療，直到成年以后才合適進行種植牙安裝、面部矯正?！蓖舾苯淌谡f，隨著研究的深入，現(xiàn)在已經(jīng)有很大一部分醫(yī)生認為這樣的患者，在種植牙技術(shù)愈加完善的今天，其實更適合更早先期介入進行手術(shù)。不僅對身體發(fā)育，也對患者心理發(fā)育方面，都是一種幫助。

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