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16歲男孩罹患染色體疾病臉上長獠牙

【byb.cn】?( 來源:中國新聞網(wǎng)? )中新網(wǎng)重慶12月18日電 (何雷 韓璐)今年16歲的張成(化名)從生下來就似乎得了一種怪病,身上毛發(fā)稀少、面部發(fā)育不好。更奇怪的是,別人家的孩子都長牙吃東西了,而他卻一直沒有長出正常的牙齒,只有在上顎部分有兩顆比較突出且對稱的牙齒,看起來就像一對“獠牙”。18日,記者在第三軍醫(yī)大學西南醫(yī)院見到了張成及他的母親王慧。
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16歲的張成一直沒有長出正常的牙齒,只有在上顎部分有兩顆比較突出且對稱的牙齒,看起來就像一對“獠牙”?!∥髂厢t(yī)院口腔科供圖 攝
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“這孩子小時候得過幾次病,發(fā)燒、住院,有幾次差點沒挺過去。”張成的媽媽王慧說,兒子從小就發(fā)育有問題,她心里面很著急,一直對孩子很虧欠,但卻不知道怎么引導孩子面對這些問題。為了治好孩子的病,王慧帶兒子輾轉(zhuǎn)去了很多醫(yī)院檢查,都說這個孩子的病很復雜,如果要進行治療,不僅要7、8萬塊錢,而且要等他成年以后才合適做手術(shù)。
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王慧告訴記者,張成從懂事起就沒什么朋友,他隱隱約約就明白自己跟其它的孩子不一樣,隨著年齡的增大,張成的性格越來越孤僻。
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“張成上學后,我最害怕的就是老師給我打電話,說他在學校打架了。”王慧說,張成逐漸懂事了,知道自己身體有缺陷,這讓他的心理非常孤僻且敏感。很多同學甚至是路人,稍微多看他兩眼,有時候都會讓他生出憤怒情緒。
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有幾次,張成在學校聽見有同學在悄悄議論他的“長相”,他二話不說就開始跟別人打起來?!昂⒆悠鋵嵍拢褪鞘懿涣藙e人議論,以前小時候隨時會暴走打人,我又是可憐又是害怕他闖禍。”王慧說,因為孩子的病,她下定決心存錢,只要有機會,就帶孩子到各大醫(yī)院就診,想有一天能治好孩子。
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隨后,張成在母親陪同下,輾轉(zhuǎn)來到西南醫(yī)院口腔頜面外科就診。最終被醫(yī)院確診為先天性外胚層發(fā)育不良。
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“這類病并未有明確病因,但現(xiàn)在基本確認為是常染色體顯性與性聯(lián)隱性遺傳所致的疾病?!笨谇活M面外科汪昆副教授說,該病的發(fā)病率不到10萬分之一,是一種較為罕見和嚴重的疾病。每年西南醫(yī)院總會遇見一、兩例這樣的患者前來就醫(yī),但像張成這樣嚴重的,還是非常少見。
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據(jù)介紹,該病男性發(fā)病明顯占優(yōu)勢,女性僅占10%,但在女性也有不完全型?;純罕砥のs變薄、真皮也減薄,汗管和汗腺大都缺如,毛囊和皮脂腺也減少,但膠原纖維和血管等無異常。
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“以前的研究不充分、口腔科種植牙技術(shù)也相對落后,很多醫(yī)生都認為有這個病的患者,最好通過保守治療,直到成年以后才合適進行種植牙安裝、面部矯正?!蓖舾苯淌谡f,隨著研究的深入,現(xiàn)在已經(jīng)有很大一部分醫(yī)生認為這樣的患者,在種植牙技術(shù)愈加完善的今天,其實更適合更早先期介入進行手術(shù)。不僅對身體發(fā)育,也對患者心理發(fā)育方面,都是一種幫助。
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