【byb.cn】?（來源：新華社）美國(guó)17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽起來很美，但發(fā)作時(shí)令妮科爾痛苦不已，一天睡眠近20小時(shí)，最多持續(xù)64天，因此錯(cuò)過生活中諸多美好時(shí)光。

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　　一天睡19個(gè)小時(shí)

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　　德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國(guó)“紐卡斯?fàn)栃侣勗诰€”記者，女兒發(fā)病時(shí)一天睡17至19個(gè)小時(shí)，起床就是進(jìn)衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯，這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個(gè)月，最長(zhǎng)一次連續(xù)64天。

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　　發(fā)病期間，妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài)，仿佛夢(mèng)游一般。薇姬說：“她目光呆滯，滿臉茫然，完全不知周遭情況。她會(huì)吃很多，走進(jìn)廚房打開冰箱門，看見想吃的拼命吃，無論數(shù)量，有一次，她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖?！?/p>

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　　“這不是一種童話般的疾病，”薇姬說，“她醒不過來，無法自己動(dòng)手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯(cuò)過了人生中一些重要時(shí)刻，錯(cuò)過了多個(gè)圣誕節(jié)和感恩節(jié)，過去10年間，她只過了3個(gè)圣誕節(jié)?！?/p>

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　　睡美人病無法治

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　　妮科爾第一次發(fā)病時(shí)只有6歲。當(dāng)時(shí)，父母見她持續(xù)5至7天特別貪睡，仿佛回到嬰兒狀態(tài)，便帶她看醫(yī)生。好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)此困惑不已，25個(gè)月后才確診，妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見病癥，又稱周期性嗜睡貪食綜合征，多見于青少年，以間歇性發(fā)作的飲食亢進(jìn)、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人，多數(shù)人成年后癥狀消除。

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　　醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因，也沒有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類藥物和睡眠藥物，一方面防止患者無預(yù)兆入睡，一方面提高患者睡眠質(zhì)量?！拔覀兓?5個(gè)月才找到醫(yī)生確診，我希望更多人了解這種疾病，知道它的存在?！鞭奔дf。

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　　渴望成為普通孩子

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　　長(zhǎng)睡不起嚴(yán)重影響了妮科爾的生活，她因此耽誤不少功課，只能趁暑假?gòu)浹a(bǔ)。妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說：“我憎恨克萊恩-萊文綜合征，討厭它偷走了我的生命?！蹦菘茽枌懙溃呶蓙y不僅令她錯(cuò)過很多美好時(shí)光，也令她失去友誼和愛情?！坝幸粋€(gè)男孩喜歡我，但在我一次發(fā)病長(zhǎng)睡后，對(duì)我失去興趣?！?/p>

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　　妮科爾的病令母親薇姬無法外出工作，一家五口全靠父親哈利的薪水生活。

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　　全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征，尤其是妮科爾自己。她說：“我只想成為一個(gè)普通孩子，能夠上學(xué)，參加生日聚會(huì)和學(xué)校活動(dòng)?！?br />

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　　小資料：克萊恩-萊文綜合癥（Kleine-Levin syndrome），又稱周期性嗜睡與病理性饑餓綜合癥。通常見于男性少年，呈周期性發(fā)作（間隔數(shù)周或數(shù)月），每次持續(xù)3～10天，表現(xiàn)為嗜睡、貪食和行為異常。病因及發(fā)病機(jī)制尚不清楚，可能為間腦特別是丘腦下部功能異常或局灶性腦炎所致。