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罕見皮膚病石頭男孩不能走路和說話

[事件] 作者 :byb.cn 日期:2016-12-17 00:01
【byb.cn 】(來源:)世界上有很多可怕的疾病,魚鱗癬就是其中之一。這是一種染色體異常導致的嚴重皮膚病,目前沒有根治的方法,只能通過治療舒緩。尼泊爾11歲男孩Ramesh Darji患的就是25種魚鱗癬之一。他全身布滿厚臟的皮屑,看起來就像石頭一樣僵硬。所有人都以為他一生都會被困在硬殼中,沒想到一位歌手卻改變了他的命運。
Ramesh剛出生時非常健康,但15天后,媽媽卻發(fā)現(xiàn)他身上長了一層厚厚的疤。為了查明真相,父母帶他到處求醫(yī),但醫(yī)生都表示沒見過這樣的情況,也無法提供治療。他們快要絕望時,一名醫(yī)生認出Ramesh患的是魚鱗癬。他身上的角質(zhì)層皮屑無法正常脫落,隨著皮膚層增生,全身會變得像石頭一樣。
就算知道Ramesh的病情,醫(yī)生也沒辦法提供治療。就現(xiàn)在的醫(yī)學水平而言,魚鱗癬還是一種沒有被攻克的疾病,治療只能舒緩癥狀。不僅如此,治療的費用非常昂貴,一般人根本無法承受。Ramesh的父母收入微薄,根本支付不起醫(yī)療費。
因為無法接受治療,Ramesh的情況持續(xù)惡化。5歲時,他腿上的皮質(zhì)就厚重到可怕的地步,再也不能走路。后來他漸漸失去了說話的能力,每天都要靠家人照顧。媽媽辭去工作,全天候陪伴在他身邊,這讓原本就貧困的家更加困難。
Ramesh的媽媽表示,他只能在吃飯或者準備去廁所時發(fā)出聲音,提醒別人。眼看兒子被困在僵硬的軀殼中,她忍不住傷心難過。Ramesh沒有朋友,大家都覺得他是「怪人」,甚至不愿意接近他,這讓他孤獨痛苦,有時還會默默流淚。
正當Ramesh一家一籌莫展時,一位來自加德滿都郵政的記者來到了這個村莊,她看到了孤單坐在家門口的Ramesh,決定拍攝一段紀錄片,講述這個男孩的生活。這段影片引起尼泊爾歌手Sanjay Shrestha的注意。當時Sanjay正與英國歌手Joss Stone合作,這一連串的巧合,改變了男孩的生活。
Ramesh出生以來,大部分時間都待在小小的村落中。他不知道外面的世界什么樣,也不知道自己未來該何去何從。好心人改變了他的命運,讓他看到了世界美好的一面,也體會到了溫暖。希望魚鱗癬能夠早日被攻破,Ramesh也能像普通小朋友一樣,幸??鞓飞?。







Joss是一位人道主義者,她從Sanjay那里聽說Ramesh的故事后,決定伸出援助之手,出錢為他治療。現(xiàn)在Ramesh正在加德滿都大學接受治療,好心人還為他創(chuàng)建了GoFundMe籌款頁面,直到現(xiàn)在為止,他已經(jīng)籌集到了20,000美元的醫(yī)療費用。這個受盡苦難的男孩終于看到了希望。
Ramesh出生以來,大部分時間都待在小小的村落中。他不知道外面的世界什么樣,也不知道自己未來該何去何從。好心人改變了他的命運,讓他看到了世界美好的一面,也體會到了溫暖。希望魚鱗癬能夠早日被攻破,Ramesh也能像普通小朋友一樣,幸??鞓飞?。
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