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全球僅50例 4歲女童成毛孩

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[事件] 作者 :BYB.cn 日期:2014-11-29 09:44
    【byb.cn 】(來源:大眾網(wǎng))4歲本應是兒童享受天真、快樂童年的歲數(shù),可桓臺的苗苗每天都生活在煎熬中。11月25日,記者采訪了苗苗的母親陳女士,陳女士講述了孩子從出生到現(xiàn)在飽受痛苦。

 

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  苗苗出生在山東省淄博市桓臺縣田莊鎮(zhèn)一個普通的農(nóng)村家庭中父親是大貨車司機,母親是普通職工。本是和睦美滿的一個家庭,但自苗苗出生以來就先天患有怪病,除了手心和腳心,她的全身大部分地方都長著濃密的體毛。

 

  苗苗皮膚的每平方厘米就長著80根體毛。種罕見的疾病,歐洲中世紀以來的全球記錄也只有50例左右,加上小苗苗年幼體弱,在臨床治療方面更是存在相當大的難度?!半S著孩子一天天的長大,越發(fā)被外界歧視,很多人叫苗苗‘毛孩’,還有些小孩子欺負苗苗,揪苗苗的毛發(fā),苗苗有時被揪后會發(fā)炎發(fā)燒,而且會反復問我為什么自己身上那么多毛毛而別人沒有,我真的不知道如何面對孩子?!标惻窟煅手嬖V記者。

 

  面對這樣的病情,苗苗的父母開始帶她四處求醫(yī)問藥,希望能查出病因,以求讓小苗苗過上普通孩子的生活。然而,父母和小苗苗跑遍了北京、濟南等地的許多家大醫(yī)院,診斷費用也花了幾萬塊,卻沒有一家醫(yī)院可以明確診斷她發(fā)病的病因。就在苗苗父母對治療陷入幾近絕望的境地時,他們發(fā)現(xiàn)了一些更糟的問題——小苗苗一天天地長大,她身體上的問題,也開始影響到了她的心理健康。陳女士告訴記者,“苗苗現(xiàn)在越來越內(nèi)向,不愿接觸外界,也不愛出去玩,曾經(jīng)還想用火燒掉身上的毛?!?

 

  記者與苗苗接觸后發(fā)現(xiàn),苗苗現(xiàn)在心理已經(jīng)極度自卑,甚至不敢正視陌生人,也不愿回答陌生人對她提出的問題,總是藏在爸爸的身后。這個可能與孩子的生活環(huán)境緊密相關(guān),記者費盡心思對苗苗巧妙的進行心理干預,效果出奇的好。當記者拿出在網(wǎng)上搜索的其他得同樣病的報道資料給苗苗看的時候,4歲的苗苗非常興奮,對著電腦不停翻看。

 

  在國際臨床上都是相當罕見的,但小苗苗在我國并非第一例,我國首例毛孩是1977年生于遼寧農(nóng)民家庭的于震環(huán),全國百分之96以上的面積被濃密的毛發(fā)所覆蓋,于震環(huán)的出現(xiàn)引起了國內(nèi)外醫(yī)學家、社會學家的關(guān)注,由于當時醫(yī)學的不發(fā)達以及人類遺傳學的研究較為落后,所以當年醫(yī)于震環(huán)的病情歸結(jié)為人類返祖現(xiàn)象。

 

  隨后,記者咨詢了淄博市中心醫(yī)院皮膚科副主任醫(yī)師王愛琴,她說,如果苗苗的病是返祖現(xiàn)象,可能是由基因突變導致,這種病都是先天性的基因突變開啟了體毛的瘋長,形成“毛孩”。

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