【byb.cn 】(來源：搜狐健康)露露今年6歲了，體重卻只有11.5KG，所以坐進小小的嬰兒手推車里也一點也不覺得擁擠。露露小的時候一直很想有那么一個屬于自己的嬰兒車，但因家庭條件不好，父母一直無法滿足她的心愿。這次卻是因為她瘦的太厲害、連被抱起來的時候自己都會硌得疼，父母無奈，只好購置了這一輛二手簡易版嬰兒推車，從安徽老家，推著她到北京來求醫(yī)。

 

　　露露在1歲的時候，因為患肺炎高燒而入院接受治療，從老家縣上的診所到合肥市兒童醫(yī)院，從安徽到北京，反復的高熱和不明原因的持續(xù)嚴重缺氧讓醫(yī)生無法斷定露露到底患的是哪種疾病。經過父親常開利多方的咨詢打聽，終于得知首都兒科研究所呼吸科曾經治療過類似疾病，今年10月，一家三口帶著希望來到了這里。

 

　　經過一系列檢查，最終確定露露所患疾病為“肺泡蛋白沉積癥”，據(jù)首都兒科研究所呼吸科主任曹玲介紹，這是一種極為罕見的疾病，國內尚未有數(shù)據(jù)統(tǒng)計，此病在國外的發(fā)病率不足百萬分之一。表現(xiàn)為在本該充氣的肺泡中填充了蛋白質，此病多發(fā)于成人，且常見繼發(fā)于其他疾病，兒童患病原因尚不明確，也因為太為罕見所以缺乏確定有效的治療方法。

 

　　目前，為露露制定的治療方案是肺部灌洗。曹玲介紹到，這種治療方法就是通過氣管鏡將生理鹽水注入進孩子的肺部，經過震蕩之后，再將液體和沉積物抽出。這種治療方法的效果因人而異，所幸對于露露來說治療效果尚可，但每次灌洗之后，露露的肺泡依然會長出沉積物;且由于肺部灌洗對于兒童來說難度更大、且每次治療有液體殘留在肺部導致感染的風險，所以嘗試替代治療方法迫在眉睫。

 

圖：因為長期缺氧，露露的指尖變得粗大

 

　　禍不單行：姐妹兩同患罕見病

 

　　對于常開利這個普通的工薪階層人家而言，露露的病絕對是禍不單行。露露是家中的次女，她還有個姐姐名叫瀏洋，今年11歲，患有與露露相同的疾病。且早在露露出生前，瀏洋就已經發(fā)病。目前，瀏洋的病情服藥可以控制得住，在老家還可以正常上學，由姥姥代為看護。

 

　　“妹妹發(fā)病前，姐姐的病已經花去了20萬的積蓄。到2009年，小的發(fā)病了，我們已經沒有錢了，就開始借錢了。現(xiàn)在陸陸續(xù)續(xù)的已經借了15萬左右，她爸爸現(xiàn)在還在給快餐店打工掙錢，我在家看孩子，能攢一點錢就趕緊還給人家。這回小的這病太嚴重了，聽說這里能治，我們就來了?，F(xiàn)在借的錢也馬上就花完了……”孩子的母親劉穎對記者敘說著。露露的病房里現(xiàn)在住著爸爸、媽媽、姑姑三個大人，因為剛入院的一個多月內，露露都沒有辦法自主呼吸，隨時依靠著制氧機;因為缺氧嚴重，供她吸氧的管子足有手腕那么粗。所以三個大人需要對露露進行24小時輪番看護，生怕她一個抬手或是翻身碰掉了氧氣罩。為了孩子的病，家人都放棄了工作，僅靠孩子爸爸在外打工所賺的錢來治病、生活。

 

　　“我們來之前，她爸的企業(yè)還組織捐錢，給我們捐了5萬塊，還給孩子帶來了好多圖書，就是這個，”劉穎急著給記者展示手機中拍攝的圖片，捐款的牌子上寫著“老鄉(xiāng)雞”字樣：“我們不是故意想給他們做廣告，我們是真的感謝他們。沒有他們的捐款我們也不能走到這一步。誰家有事都希望自己能解決就自己解決，誰也不想拿出來說……但現(xiàn)在我們是真的沒有辦法了……”

 

　　爸爸給買了個本子，高興的一夜沒睡

 

　　“本來露露今年已經幼兒園畢業(yè)了，九月應該上小學了。但是因為今年8月份起病情突然嚴重，就耽誤了。這孩子還愛學習，昨天他爸爸出去，讓給帶個本子回來，然后她爸爸給在上面出的題，一直寫，一晚上高興的都沒睡著覺，到早上五點多才睡著……”

 

　　一個小小的練習本上，露露在上面用鉛筆一筆一劃的寫上自己的名字，并在班級一欄中認真的寫下了“一年級”。劉穎紅著眼眶告訴記者：“她沒有上一年級，但是她就那么希望自己能上一年級……”

 

露露在本上認真的在班級一欄中寫下了“一年級”

 

　　為了方便露露寫題，劉穎問護士臺要了一個廢舊的裝藥品的紙箱，在底部挖了一個洞，裁成桌子的樣子，包裹上塑料布，就成了露露的“小桌子”，露露對它愛不釋手。

 

趴在“小桌子”上做題的露露露出了難得的笑容

 

　　因為體力不支，露露已經一個多月沒有下過床了。她是個自尊心很強的小姑娘，有時她會玩爸爸媽媽的手機，在手機中發(fā)現(xiàn)自己被拍到躺在床上接受治療或者輸氧的照片，她會自己刪掉。她不想看到這樣的自己。

 

　　11月24日，露露首次嘗試了脫氧，也就是取下了氧氣罩，觀察能否自助呼吸。結果不錯，她已經離開了氧氣瓶幾個小時，依然沒有出現(xiàn)臉唇紫紅的情況，家長對這個小小的進步極為滿意。

 

　　因為露露的肺功能極弱，任何外來的病菌的感染對露露都可能是致命的，所以自10月18日來到首兒所以來，媽媽劉穎再也沒有出去過。只有爸爸常開利偶爾出去采購，回來時也要在外面好好地進行一番消毒才能進到房間。

 

　　“幸好這個醫(yī)院病房還有冰箱，有微波爐，要不然我們吃飯也不知道怎么辦。”被問到家長每天的飲食，劉穎打開冰箱給記者看，塞得滿滿的都是饅頭：“這邊的盒飯?zhí)F了，吃不起。我們就吃大饃，用微波爐熱著吃。挺好?！?

 

　　一方面是錢，一方面是治療方法

 

　　為了給露露治病，常開利奔波過許多地方去打聽，北京兒童醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、上海同濟醫(yī)院……打聽到知道此類疾病的醫(yī)院醫(yī)生極少，有明確治療方法的就更少。此次打聽到首兒所，一家人為了過來的交通方式也討論了很久。“她需要隨時吸氧，我們要帶著氧氣瓶，火車不允許帶上去;飛機是可以吸氧，但是一起一落的時候她可能或受不了;我想過120，但是120按公里計價，從我們那到這里大概要兩萬，不劃算……跟火車公司商量了好久，才允許我們戴著氧氣瓶上了車，這才來?！背ｉ_利說，“沒有錢是一方面，另一方面是這個病實在是太罕見了，找不到人治療?，F(xiàn)在最害怕的是醫(yī)院讓我們出院，我們不知道我們出去了應該去哪，應該去找誰……我每天看著她這樣難受，我真的心疼……”

 

　　目前，露露每天要輸進數(shù)不清次數(shù)的營養(yǎng)液、維生素、激素等藥物，臂上的血管已經不能再扎、已經將輸液的針頭扎進了雙腿;且因缺氧過度、血液凝固，要每天注射抗凝血藥物，右臂上方布滿了青紫色的針眼。每次灌洗肺部前后，為了抗感染，要用的藥就更多。

 

　　曹玲主任介紹，為避免肺部灌洗治療所帶來的風險，建議露露嘗試一種名為GM-CSF的替代治療方法。這種用藥方法是通過提高巨噬細胞的活力、從而減少沉積蛋白質的生成，進而實現(xiàn)增強肺功能、讓露露正常生活得目的。此類治療方法的有效率在50％-60％，費用是這個家庭最大的障礙。

 

　　據(jù)了解GM-CSF替代治療用藥每天花費約300元，將持續(xù)半年，也就是說不算住院費，露露也仍需要5.4萬左右的治療費用。此時露露一家亟待社會各界愛心人士的幫忙救助!

 

　　救助方式：

　　戶名：常開利

　　開戶行：中國建設銀行安徽省合肥城東支行

　　卡號：6217001630002011523

　　手機號：15156215511