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英國10歲男孩子患遺傳病對陽光過敏


克雷格一家住在曼徹斯特。英國《每日郵報》21日援引詹姆斯母親克萊爾的話報道,兒子的病癥始現(xiàn)于8年前的盛夏。
有一天,克萊爾在家中后院曬日光浴,小詹姆斯在一旁玩耍?!斑^了幾分鐘,他突然大哭起來,搖搖晃晃跑向我,一邊哭,一邊摸自己的嘴?!笨巳R爾發(fā)現(xiàn)兒子嘴唇發(fā)腫,臉頰也高起一塊,因此懷疑兒子被大黃蜂蟄了,就幫他冷敷。幾小時后才消腫。
第二天發(fā)生了類似情況,而且詹姆斯裸露在外的雙腳也腫了起來??巳R爾意識到,這不是昆蟲叮咬,于是去看醫(yī)生。醫(yī)生認為,詹姆斯可能是對草過敏。但當小家伙在戶外活動時,服用抗組胺藥也不起效。
夏天過后,詹姆斯的情況有所好轉(zhuǎn)。但等到第二年夏天,3歲的詹姆斯一去室外就覺得皮膚疼痛,“猶如針扎一般”。
等到詹姆斯4歲時,皮膚科醫(yī)生確診,他患上了紅細胞生成性原卟啉病。這是一種罕見的遺傳性疾病,發(fā)病率為十萬分之一,患者體內(nèi)原卟啉過量,從而產(chǎn)生光敏性皮膚損害,日曬后曝光部位出現(xiàn)疼痛、燒灼感、紅斑、水腫等,嚴重者可出現(xiàn)水皰、糜爛等。
有些患者病癥較輕,可能隨著年齡增長而自愈。但醫(yī)生說,詹姆斯屬于病情嚴重者,可能無法恢復,冬天也可能出現(xiàn)病癥。
這種疾病完全改變了詹姆斯的生活。一到夏天,他只能宅在家中玩電腦或者看DVD。隨著年齡增長,詹姆斯的病癥略有加重,以前只有夏天無法出門,如今春天 也得避免日曬。秋冬季節(jié),他可以出門“放風”,但必須全副武裝,穿戴上帽子、長袖衣服、長褲、手套,裸露在外的臉部提前涂抹防曬系數(shù)最高的防曬霜。
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